FAR
A
Link
اخبار مهم
سیاسی
اقتصادی
ورزشی
اجتماعی
فرهنگی
بینالمللی
سلامت
علمی
فناوری
عکس
فیلم
استانها
گرافیک
وبگردی
استخدام
اینفوگرافیک
سبک زندگی
FAR
A
Link
FAR
A
Link
آخرین اخبار بیماران نادر
اخبار مهم
سیاسی
اقتصادی
ورزشی
اجتماعی
فرهنگی
بینالمللی
سلامت
علمی
فناوری
عکس
فیلم
استانها
گرافیک
وبگردی
استخدام
اینفوگرافیک
سبک زندگی
بیماران نادر
بیماران خاص
۷ ساعت قبل / روزنامه آرمان
4 میلیون بیمار نادر در کشور
آرمان امروز : مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر از شناسایی ۳۹۲ بیماری نادر و ۴۸۸۰ بیمار مبتلا به این نوع بیماری خبر داد. «حمیدرضا ادراکی» مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر در گفتوگو با خبرنگار ایلنا درباره صندوق حمایت از بیماران نادر گفت: در این صندوق بودجه برای بیماران نادر نیز در نظر گرفته شده است، اما …
۱۴ ساعت قبل / سایت اکونگار
برآورد ۴میلیون بیمار نادر در کشور/ بهرهمندی ۱۰۷ نوع بیماری خاص و صعب العلاج از بیمه
رییس اداره بیماریهای خاص و صعبالعلاج مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریهای وزارت بهداشت، از ابلاغ ۲۴ بسته حمایتی جدید درمانی بیماران خاص به دانشگاههای علوم پزشکی کشور تا پایان سال جاری خبر داد و در عین درباره خدمات ارایه شده به بیماران هموفیلی گفت: با توجه به تولید داخل فاکتور هشت از مرداد ۱۴۰۲ دسترسی …
• وزارت بهداشت
• درمان و آموزش پزشکی
• وزارت بهداشت
• درمان و آموزش پزشکی
• بیماری های خاص
۱۷ ساعت قبل / سایت انتخاب
بهداشت خبر داد برآورد ۴میلیون بیمار نادر در کشور/تولید فاکتور ۸ ایرانی از مرداد ۱۴۰۲
رییس اداره بیماریهای خاص و صعبالعلاج مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریهای وزارت بهداشت، از ابلاغ ۲۴ بسته حمایتی جدید درمانی بیماران خاص به دانشگاههای علوم پزشکی کشور تا پایان سال جاری خبر داد و در عین درباره خدمات ارایه شده به بیماران هموفیلی گفت: با توجه به تولید داخل فاکتور هشت از مرداد ۱۴۰۲ دسترسی …
۱۴۰۳/۰۳/۱۸
/ مجله مثبت سبز
قرص دسموپرسین چیست؟ نحوه مصرف قطره دسموپرسین
دیابت بیمزه یکی از اختلالات نادر و پیچیدهای است که توانایی بدن در تنظیم تعادل آب را مختل میکند. این بیماری به دو نوع اصلی دیابت بیمزه مرکزی و نفروژنیک تقسیم میشود، که هر دو ناشی از مشکلاتی در هورمون ضدادراری (ADH) یا واکنش بدن به این هورمون هستند. بیماران مبتلا به دیابت بیمزه به دلیل عدم توانایی …
• داروهای دیابت
• دانستنیهای دارویی
• داروهای دیابت
• دانستنیهای دارویی
۱۴۰۳/۰۳/۰۷
/ سایت سلامت نیوز
حال ناخوش 3 میلیون بیمار نادر؛ تکلیف این بیماران را مشخص کنید
رئیس هیأت مدیره بنیاد بیماریهای نادر با اشاره به وجود حدود 3 میلیون بیمار با 450 گونه بیماری نادر در ایران، روایتی از آخرین وضعیت این بیماران را بیان کرد.
• بیماری نادر
• بیماری نادر
۱۴۰۳/۰۳/۰۵
/ سایت رکنا
صندوق حمایت از بیماران خاص و نادر چیست و افراد چگونه می توانند از مزایای آن استفاده کنند؟
رکنا: صندوق حمایت از بیماران خاص و نادر چیست؟
• اوتیسم
• پیوند اعضا
• اوتیسم
• پیوند اعضا
• سرطان
• سکته مغزی
۱۴۰۳/۰۲/۲۴
/ خبرگزاری ایسنا
اهدای عضو از مرگ قلبی با تلاش تیم ۱۵۰ نفره/تسهیل روند دارو و درمان بیماران خاص
با اشاره به جایگاه این دانشگاه در اهدای عضو بویژه اهدا از مرگ قلبی به عنوان پدیدهای نادر در جهان، گفت: اقدامات اهدای عضو در دانشگاه علوم پزشکی ایران بسیار روبه پیشرفت است.
• دانشگاه علوم پزشکی ایران
• پیوند عضو
• دانشگاه علوم پزشکی ایران
• پیوند عضو
• اهدای عضو
۱۴۰۳/۰۲/۲۴
/ روزنامه دنیای اقتصاد
تولید داخلی داروهای تالاسمی
رئیس سازمان غذاودارو درباره روند تامین داروهای بیماران خاص و صعبالعلاج گفت: داروی بیماران خاص بهصورت مستمر تامین میشود، اما داروی بیماران نادر داروهایی هستند که بعضا هزینه اثربخشی آنها به اثبات نرسیده و ممکن است خود کشور تولیدکننده نیز در حال بررسی هزینه اثربخشی آن باشد؛ بنابراین هزینه …
• سازمان غذا و دارو
• بیماران خاص
• سازمان غذا و دارو
• بیماران خاص
• داروهای تالاسمی
۱۴۰۳/۰۲/۲۱
/ روزنامه دنیای اقتصاد
جزئیات بستههای حمایتی بیماران خاص و نادر/ 11 بیماری در انتظار چتر حمایتی
مدیرعامل سازمان بیمه سلامت درباره بیماریهای تحت پوشش صندوق بیماریهای خاص و صعبالعلاج اعلام کرد: بیماریهای تحت پوشش این صندوق، در سامانهها ثبت شدهاند و وزارت بهداشت ۱۱ بیماری دیگر را نیز ابلاغ کرده است که شش بیماری از ۱۱ بیماری ابلاغ شده برای بارگذاری در سامانهها آماده شدند.
• بیماران خاص
• بیماران خاص
۱۴۰۳/۰۲/۲۱
/ سایت اقتصادنیوز
جزئیات حمایتهای ویژه از بیماران خاص و نادر/ چند گروه تحت پوشش قرار میگیرند؟
مدیر عامل سازمان بیمه سلامت جزئیات پوشش صندوق حمایت از بیماران خاص و صعبالعلاج را اعلام کرد.
• بیماران خاص
• بیماران خاص
۱۴۰۳/۰۲/۱۹
/ سایت تابناک
انتقاد شدید فاطمه هاشمی از وزارت بهداشت
۱۸ اردیبهشت ماه در تقویم ایرانی به عنوان «روز بیماریهای خاص و صعبالعلاج» نامگذاری شده است. بیماریهای خاص و صعبالعلاج، بیماریهایی هستند که در جامعه عمومیت ندارند و برای درمان آنها شرایطی ویژهای باید فراهم شود. از همین رو، بنیاد بیماریهای خاص و صعبالعلاج فعالیت خود را از سال ۱۳۷۵ به منظور ساماندهی …
• فاطمه هاشمی
• بنیاد بیماری های نادر
• فاطمه هاشمی
• بنیاد بیماری های نادر
• بیماری های خاص
• بیماران خاص
۱۴۰۳/۰۲/۱۸
/ خبرگزاری مهر
صندوق بیماران خاص، سخت درمان و نادر تشکیل شد/پوشش۱۰۷گروه بیماری
یاسوج- مدیرکل بیمه سلامت کهگیلویه و بویراحمد گفت: صندوق بیماران خاص، سخت درمان و نادر ۱۰۷ گروه بیماری تحت حمایت قرار گرفتند.
• بیمه سلامت
• کهگیلویه و بویراحمد
• بیمه سلامت
• کهگیلویه و بویراحمد
• یاسوج
۱۴۰۳/۰۲/۱۸
/ سایت افکارنیوز
حمایت دولت از بیماران خاص و صعبالعلاج
سخنگوی دولت گفت: ۱۰۷ بیماری نادر و صعبالعلاج از محل تبصره ماده ۹ اساسنامه صندوق حمایت از بیماران خاص و صعبالعلاج تحت پوشش قرار گرفت.
• بهادری جهرمی
• بهادری جهرمی
۱۴۰۳/۰۲/۱۸
/ سایت جوان آنلاین
دولت برنامهای برای واگذاری تعیین حقوق کارگران به مجلس ندارد
سخنگوی دولت گفت: ۱۰۷ بیماری نادر و صعبالعلاج از محل تبصره ماده ۹ اساسنامه صندوق حمایت از بیماران خاص و صعبالعلاج تحت پوشش قرار گرفت.
• علی بهادری
• دولت سیزدهم
• علی بهادری
• دولت سیزدهم
• حقوق کارگری
۱۴۰۳/۰۲/۱۸
/ سایت باشگاه خبرنگاران
سه هزار و ۸۱۱ پرونده برای بیماران خاص در قم تشکیل شدهاست
معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی قم گفت: سههزار و ۸۱۱ نفر از افراد مبتلا به بیماری خاص و صعبالعلاج در سامانه مدیریت بیماران نادر این استان تشکیل پرونده دادهاند.
• بیماران خاص
• دانشگاه علوم پزشکی قم
• بیماران خاص
• دانشگاه علوم پزشکی قم
۱۴۰۳/۰۲/۱۶
/ سایت فرارو
جلوگیری جدی از بیماری «کوتاه قامتی» در کشور
مدیرعامل بیماریهای نادر ایران گفت: «تمام بیماران بیماریهای نادر تحت پوشش بیمه سلامت هستند و هزینه درمان و داروی این بیماران را سازمان غذا و دارو تأمین میکند.»
۱۴۰۳/۰۲/۰۸
/ خبرگزاری مهر
بیماران«ایالاس» با امانت دادن تجهیزات به یکدیگر زندهاند
اصفهان – بیماران «ای ال اس» برای درمان با مشکلات زیادی رو به رو هستند و با امانت دادن تجهیزات به یکدیگر زندهاند.
• بیماری نادر
• اصفهان
• بیماری نادر
• اصفهان
• تجهیزات پزشکی
• بیماری خاص
۱۴۰۳/۰۲/۰۵
/ سایت رکنا
داروهای ایرانی کیفیت لازم برای درمان بیماران نادر را ندارند
سلامت نیوز نوشت:در نشستی که با حضور یاسر داودیان رئیس بنیاد، دکتر حسین افرا معاونت درمان بنیاد، خانم ناصحی مدیرعامل انجمن نوروفیبروماتوز، خانم نوری نماینده انجمن ام پی اس، خانم عشریه نماینده بیماران سیستینوزیس و خانم نائبی از بیماران نقص سیستم ایمنی برگزار شد مشکلات و معضلات این گونه بیماران مطرح شد.
• بیماری های نادر
• کمبود دارو
• بیماری های نادر
• کمبود دارو
۱۴۰۳/۰۱/۳۰
/ سایت اکوایران
رنج بی پایان بیمارانی که جان ندارند
اکوایران: هموفیلی از نوع بیماریهای ژنتیکی است که بیمارانش در ایران با مشکلات بسیاری همچون کمبود دارو و چالشهای بیمهای روبرو هستند.
• سازمان غذا و دارو
• هموفیلی
• سازمان غذا و دارو
• هموفیلی
• وزارت بهداشت
• درمان و آموزش پزشکی
۱۴۰۳/۰۱/۱۱
/ روزنامه شرق
پرداخت مطمئن کفاره و فطریه از سایت خانه ای بی
بیماری پروانهای یا اپیدرمولیز بولوسا (ای بی)، نوعی بیماری یا اختلال پوستی است که فرد در اثر آن دچار تاول و زخم در قسمت پوست و غشای مخاطی بدن همانند مری، دهان و نای میشود. این بیماری، اختلالی نادر است. اما در زمان تشدید شدن، ممکن است عواقب جبران ناپذیری همچون مرگ را به دنبال داشته باشد. یکی از عوارض …
• پرداخت کفاره
• درخواست قلک
• پرداخت کفاره
• درخواست قلک
• پرداخت فطریه
• سایت خانه ای بی
۱۴۰۳/۰۱/۰۹
/ سایت برترینها
با مشاهده قیمت این داروها مغزتان سوت میکشد
پروگریا یک بیماری ژنتیکی بسیار نادر یعنی پیری زودرس است که مرگ را در بیماران جوان تسریع می کند. کودکان درمان نشده مبتلا به پروگریا به طور متوسط در سن 14.5 سالگی بر اثر بیماری قلبی می میرند...
• بیماری قلبی
• درمان
• بیماری قلبی
• درمان
• کودکان
• مرگ
۱۴۰۳/۰۱/۰۵
/ سایت رکنا
از برنامه های بیمه سلامت:بیمه بیماران سوحتگی/ تداوم بیمه رایگان ۵ دهک پایین جامعه/ توانبخشی در ناباروری/ایجاد صندوق بیمه بیماران نادر
رکنا:مدیرعامل بیمه سلامت ایرانیان بخشی از برنامه های بیمه سلامت در سال جدید را اعلام کرد.
• بیمه سلامت
• بیماران نادر
• بیمه سلامت
• بیماران نادر
• بیماران صعب العلاج
• بیمه سوختگی
۱۴۰۲/۱۲/۲۷
/ خبرگزاری همشهریآنلاین
از این دو خبر در ۱۴۰۳ به نفع بیماران نادر استفاده کنید
بیماران نادر در حالی ۱۴۰۲ را پشت سر میگذارند که امسال با مشکلات زیادی دست و پنجه نرم کردند، از کمبودهای دارویی تا نبود ملزومات مورد نیاز و مشکلات اقتصادی.
• دارو
• دارو
۱۴۰۲/۱۲/۱۸
/ سایت تابناک
تأمین داروهای بیماران صعبالعلاج در داروخانههای منتخب
رئیس سازمان غذا و دارو با بیان اینکه نگرانی درباره تامین داروی بیماران صعبالعلاج در تعطیلات نوروز وجود ندارد، در عین حال درباره نحوه فعالیت داروخانهها در ایام عید توضیح داد.
• بیماران نادر
• بیماران صعب العلاج
• بیماران نادر
• بیماران صعب العلاج
• دارو
• داروخانه ها
۱۴۰۲/۱۲/۱۶
/ خبرگزاری ایسنا
ویدیو/ دختری از جنس امید و هنر
«زهرا» دختر ۱۸ ساله مبتلا سندروم نادر این روزها به دلیل نارسایی کلیوی و فشار خون بالا در یکی از بیمارستان های یزد بستری است؛ اما تمامی این بیماریها نتوانسته است ذوق هنری او را خاموش کند؛ زهرا در حال حاضر با هنر بافتی امید را به خود و سایر بیماران و مجموعه کادر درمان بخش pic تزریق میکند و به فردای …
• منطقه یزد
• بیماری
• منطقه یزد
• بیماری
• سندروم
۱۴۰۲/۱۲/۱۱
/ سایت اکوایران
درسته نادر هستیم اما تنها نیستیم
اکوایران: امروز روز جهانی بیماریهای نادر بود، براساس اظهارات مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر برای سال 1403 نیاز به 15 تا 18 هزار میلیارد تومان بودجه است، مشکلات گمرکی و بودجه ارزی درد این بیماران را دوچندان کرده است.
• وزارت بهداشت
• درمان و آموزش پزشکی
• وزارت بهداشت
• درمان و آموزش پزشکی
• بودجه 1402
• بیماری نادر
۱۴۰۲/۱۲/۰۹
/ سایت مشرق
بیماری نادر؛ ناشناختهای همراه با درد و رنج
شاید هنوز خیلی ها با بیماریهای نادر آشنا نباشند و ندانند که علت و زمینه بروز این قبیل بیماریها، ناشی از چه عواملی باشد. اما، آنچه مسلم است؛ این بیماری ها با درد و رنج زیادی همراه هستند.
• بیماری نادر
• بیماران نادر
• بیماری نادر
• بیماران نادر
• سلامت
۱۴۰۲/۱۲/۰۹
/ سایت حیات
هزینههای سنگین دارو و درمان بیماران نادر/ داروهای بیماران نادر وارداتی هستند
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران با اشاره به هزینههای سنگین دارو و درمان بیماران نادر، گفت: بیمه سلامت دارو و تجهیزات پزشکی بیماران نادر را تحت پوشش قرار داده است.
• سازمان غذا و دارو
• بنیاد بیماریهای نادر ایران
• سازمان غذا و دارو
• بنیاد بیماریهای نادر ایران
• دولت
۱۴۰۲/۱۲/۰۸
/ خبرگزاری همشهریآنلاین
بیماران مظلومی که منزوی شده اند | مجلس آینده به موضوع بیماری های نادر ورود کند | ایران در حوزه بیماری های نادر رهبر منطقه است اما...
بیماران نادر در نبود حمایتها و اجرا نشدن سند ملیشان با مشکلات زیادی دست و پنجه نرم میکنند، منزوی شدهاند و آمار آسیبهای اجتماعیشان در حال افزایش است.
• بیماری اوتیسم
• بیماری
• بیماری اوتیسم
• بیماری
• وزارت بهداشت و درمان
• مجلس شورای اسلامی
۱۴۰۲/۱۲/۰۷
/ روزنامه تعادل
۳۶۱ نوع بیماری نادر در ایران شناخته شد
عضو کمیته مشورتی بیماریهای نادر وزارت بهداشت با اشاره به ژنتیکی بودن ۸۰ درصد بیماریهای نادر، بر پیشگیری از بروز موارد جدید بیماری تاکید کرد.
• بیماران
• بیماران
۱۴۰۲/۱۲/۰۷
/ سایت انتخاب
شناسایی ۴۴۲ بیماری نادر در ایران / نیاز ۱۸ همتی صندوق بیماریهای صعبالعلاج در ۱۴۰۳
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران با اشاره به حمایتهای بیمهای صندوق بیماریهای نادر و صعبالعلاج در پوشش هزینههای این بیماران و با بیان اینکه این صندوق برای سال آینده نیازمند بودجه ۱۵ تا ۱۸ هزار میلیاردی است، در عین حال از شناسایی ۴۴۲ بیماری نادر در کشور خبر داد.
۱۴۰۲/۱۱/۲۵
/ سایت آفتاب نیوز
این افراد نباید «آهن» مصرف کنند
یک متخصص داخلی گفت: بیماران تالاسمی مینور و ماژور نباید آهن استفاده کنند چراکه این افراد با سوختوساز بالای گلبولهای قرمز، آهن به بدنشان برگردانده میشود. به گزارش اقتصادآنلاین به نقل از خبرآنلاین، طوس کیانی با بیان اینکه بیماری تالاسمی نوعی کمخونی ارثی و ژنتیکی است که از طریق والدین به کودکان منتقل …
• خون
• آهن
• خون
• آهن
۱۴۰۲/۱۱/۱۸
/ سایت عصرایران
معجزه یک قاشق غذاخوری طلای مایع
یکی از رایجترین فواید روغن زیتون استفاده از آن به عنوان یک ملین طبیعی است. یبوست یا اجابت مزاج نادر یا ناراحت کننده شایعترین گلایه بیماران در حوزه دستگاه گوارش است و میلیونها امریکایی را وادار میکند هر سال برای ویزیتهای پرهزینه از نظر مالی به پزشک مراجعه کنند.
• طلای مایع
• روغن زیتون
• طلای مایع
• روغن زیتون
۱۴۰۲/۱۱/۱۷
/ سایت اعتماد آنلاین
آلزایمر، بیماری مسری است؟!
معاون مدیر تحقیقات و نوآوری در انجمن آلزایمر، گفت: «شواهدی مبنی بر یک مسیر بسیار نادر و غیرمعمول ارائه میکند که بیماری آلزایمر پس از دریافت هورمون رشد انسانی از مغز اهداکنندگان متوفی، بهطور بالقوه میتوانست از طریق آن به برخی از بیماران منتقل شود.با این حال، مشخص نیست که انتقال آلزایمر در ۱۸۰۰ نفری …
• آلزایمر
• مسری
• آلزایمر
• مسری
۱۴۰۲/۱۱/۱۵
/ خبرگزاری مهر
کدام بیماران مشمول درمان رایگان میشوند/ شناسایی ۳۰۰ بیماری نادر
معاون درمان وزارت بهداشت، از درمان رایگان کودکان زیر ۷ سال و همچنین سه دهک نخست جامعه و مددجویان بهزیستی و کمیته امداد در مراکز درمانی دولتی و دانشگاهی خبر داد.
• سعید کریمی
• معاون درمان وزارت بهداشت
• سعید کریمی
• معاون درمان وزارت بهداشت
• بیماران خاص
۱۴۰۲/۱۱/۱۰
/ سایت زومیت
در شرایط بسیار نادر، بیماری آلزایمر ممکن است منتقل شود - زومیت
مطالعه جدیدی مواردی از آلزایمر را شناسایی کرده است که بنا به استدلال پژوهشگران، طی رویه درمانی خاصی به بیماران منتقل شده است.
دریافت اخبار بیشتر
۱۴۰۲/۱۱/۱۰ - ۲۲:۳۰:۰۰
یکشنبه ۲۷ خرداد ۱۴۰۳ -
16 June 2024